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Directives anticipées : dernières volontés sur les soins en fin de vie

Qu’appelle-t-on les directives anticipées ? C’est une déclaration écrite que vous rédigez pour préciser vos souhaits liés à la fin de votre vie. Vous exprimez ainsi par avance votre volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux. Ce document aide les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner si vous ne pouvez plus exprimer vos volontés (exemple : du fait d’une maladie grave). Nous faisons un point sur la réglementation.

Les directives anticipées vous permettent de faire connaître par avance vos souhaits sur votre fin de vie dans le cas où vous ne pourriez plus manifester votre volonté. Par exemple, coma, troubles cognitifs profonds, accident, évolution d’une maladie, grand âge.

Les directives anticipées n’ont pas vocation à être utilisées si vous êtes en capacité d’exprimer vos volontés.

Elles expriment votre volonté portant sur les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux.

Exemple

Vous indiquez accepter ou refuser :

  • Une réanimation cardiaque et respiratoire (tube pour respirer)

  • Le branchement de votre corps sur un appareil à dialyse rénale

  • Telle ou telle intervention chirurgicale.

Connaître les règles en l’absence de directives anticipées

Si vous êtes dans l’incapacité d’exprimer votre volonté et en l’absence de directives anticipées, l’équipe médicale devra chercher à connaître votre volonté, notamment à travers le témoignage de votre personne de confiance.

En l’absence de personne de confiance désignée, l’équipe médicale recueillera les témoignages de votre famille ou des proches.

Cela dépend de votre situation :

Vous devez être majeur pour rédiger vos directives anticipées.

Vous pouvez rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge (ou du conseil de famille s’il existe).

À noter

Vous devrez joindre une copie de cette autorisation (du juge ou du conseil de famille) lors de la rédaction de vos directives anticipées.

Les directives anticipées doivent prendre la forme d’un document écrit, daté et signé avec :

  • Vos noms et prénoms

  • Votre date et lieu de naissance.

Le document est manuscrit ou dactylographié.

Certains établissements de santé fournissent un formulaire.

Pour vous aider, 2 modèles avec des champs modifiables sont proposés, selon que vous :

  • Êtes atteint d’une maladie grave, pensez être proche de la fin de vie (modèle A)

  • Pensez être en bonne santé, n’êtes pas atteint d’une maladie grave (modèle B).

  • Modèle de directives anticipées (élaboration, modification, annulation)

    • L’utilisation de ce modèle n’est pas obligatoire. Les directives anticipées peuvent également être rédigées sur papier libre.

    Cependant, ce modèle vous garantit que l’expression de votre volonté répond aux conditions de validité prévues par la réglementation. Et il vous aide également dans un exercice qui peut être difficile.

    Votre médecin traitant doit vous informer de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.

    Connaître les règles si vous êtes dans l’incapacité d’écrire et de signer vos directives, mais que vous êtes en état d’exprimer votre volonté

    Vous pouvez faire appel à 2 témoins, dont votre personne de confiance, pour les rédiger à votre place.

    Ces personnes doivent attester que ce document, rédigé par l’un d’entre eux ou par un tiers, exprime bien votre volonté.

    Elles doivent indiquer :

    • Leur nom, prénom

    • Et le niveau de relation avec vous (frère, ami…).

    Leur attestation doit être jointe aux directives anticipées.

    Face à un malade qui n’est plus capable d’exprimer ses volontés, les médecins doivent chercher à savoir s’il a rédigé des directives anticipées. Il est donc important qu’elles soient facilement accessibles.

    Attention

    Quel que soit votre choix, informez votre médecin et vos proches de l’existence et du lieu de conservation de vos directives. Ainsi, le jour venu, le médecin qui vous accompagnera lors de la fin de votre vie saura où trouver vos directives.

    Il existe plusieurs façons de faire connaître vos directives anticipées :

    Il vous est recommandé :

    • De faire enregistrer vos directives anticipées dans Mon espace santé (dossier médical partagé)

    • Et d’en informer vos proches (la personne de confiance ou les 2 témoins si vous ne pouvez pas écrire vos directives) que leurs noms et coordonnées personnelles y sont inscrits.

    De même, si le dossier médical partagé mentionne qu’une personne possède vos directives anticipées, n’oubliez pas de l’informer que ses noms et coordonnées y sont inscrits.

    Elles seront ainsi facilement consultables en cas de besoin.

    Vous pouvez confier vos directives anticipées à votre médecin. Il les conservera dans le dossier qu’il a constitué à votre nom notamment en l’absence de dossier médical partagé.

    À savoir

    Si vos directives sont conservées dans un dossier médical, n’oubliez pas d’en informer vos proches (la personne de confiance ou les 2 témoins si vous ne pouvez pas écrire vos directives) que leurs noms et coordonnées personnelles y sont inscrits.

    De même, si le dossier médical mentionne qu’une personne possède vos directives anticipées, n’oubliez pas de l’informer que ses noms et coordonnées y sont inscrits.

    Enfin, vous pouvez également confier vos directives à :

    Dans ce cas, leur existence, leur lieu de conservation et l’identification de la personne qui est en possession de vos directives peuvent être mentionnés par vos soins dans votre dossier médical.

    Si vous êtes hospitalisé pour une maladie grave ou admis dans un établissement pour personnes âgées, vous pouvez confier vos directives à cet hôpital ou à cet établissement.

    Il les intégrera dans votre dossier.

    Rappel

    Si vous choisissez de conserver vos directives dans votre « dossier médical partagé » ou dans un dossier médical, n’oubliez pas d’informer les proches concernés (votre « personne de confiance » ou vos témoins) que leurs noms et coordonnées personnelles y sont inscrits. De même, si ces dossiers mentionnent qu’une personne est détentrice de vos directives anticipées, n’oubliez pas de l’informer que ses noms et coordonnées personnelles y sont inscrits.

    Vous pouvez aussi les conserver chez vous et/ou avoir sur vous une indication du lieu de leur conservation.

    Les directives s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement.

    Toutefois, elles ne s’imposent pas dans les 2 cas suivants :

    • En cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation (exemple : patient à réanimer suite à un accident de santé brutal)

    • Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

      Dans ce cas, le médecin doit rendre sa décision dans le cadre d’une procédure collégiale. Cette décision est donc prise par plusieurs médecins qui discutent du cas. Une fois prise, cette décision est dans le dossier médical.

      La décision de refus d’application des directives anticipées est portée à la connaissance de la personne de confiance ou, sinon, de votre famille ou de vos proches.

    Les directives anticipées ont une durée illimitée.

    Les directives anticipées peuvent être à tout moment modifiées ou annulées.

    La dernière page du modèle des directives anticipées est consacrée aux modifications ou à l’annulation des directives :

  • Modèle de directives anticipées (élaboration, modification, annulation)

    • Si vous souhaitez modifier vos directives anticipées, vous pouvez en rédiger de nouvelles.

    Demandez alors à votre médecin, à l’hôpital ou à l’établissement médico-social qui les conservent de supprimer les précédentes.

    Si elles ont été enregistrées sur votre dossier médical partagé (espace numérique de santé), vous pouvez en enregistrer de nouvelles.

    Seul le document le plus récent sera pris en compte.

    Connaître les règles si vous êtes dans l’incapacité de modifier vos directives anticipées, mais que vous êtes en état d’exprimer votre volonté

    Vous pouvez faire appel à 2 témoins, dont votre personne de confiance, pour les rédiger à votre place.

    Ces personnes doivent attester que ce document, rédigé par l’un d’entre eux ou par un tiers, exprime bien votre volonté.

    Elles doivent indiquer :

    • Leur nom, prénom

    • Et le niveau de relation avec vous (frère, ami…).

    Leur attestation doit être jointe aux directives anticipées.

    Hospitalisation et soins à domicile

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